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Hilfe für Schmetterlingskinder - EB-Haus Austria wird erstes Expertisezentrum für seltene Hauterkrankungen in Österreich
Hilfe für Schmetterlingskinder - EB-Haus Austria wird erstes Expertisezentrum für seltene Hauterkrankungen in Österreich

Hilfe für Schmetterlingskinder - EB-Haus Austria wird erstes Expertisezentrum für seltene Hauterkrankungen in Österreich

Im Bundesland Salzburg wurden die Bemühungen und Aktivitäten rund um die seltenen Erkrankungen in den vergangenen Jahren massiv verstärkt.

Diese haben jetzt auch österreichweit und international höchste Anerkennung erfahren: Das von DEBRA Austria initiierte und der Salzburger Universitätsklinik für Dermatologie betriebene EB-Haus Austria wurde von der Bundeszielsteuerungs-kommission nach einem nationalen Designationsprozess zum ersten Expertisezentrum für seltene Erkrankungen in Österreich ernannt. Gleichzeitig ist das EB-Haus Austria in ein „European Reference Network“ als eines von zwei Zentren österreichweit aufgenommen worden. Die „Cross Border Health Care“ Direktive der EU regelt die Bezahlung im Fall von internationalen Patienten mittels Vorab-Genehmigungen. Damit ist die Betreuung von Patienten auf höchstem Niveau gewährleistet. In Österreich sind etwa 500 Personen von dieser seltenen, derzeit noch unheilbaren und folgenschweren Hauterkrankung betroffen. Die Erkrankung bewirkt, dass die Haut bereits bei geringsten mechanischen Belastungen Blasen bildet oder reißt. Erkrankte nennt man daher auch „Schmetterlingskinder“, weil ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings.

Nationale und internationale Vernetzung
Betroffene seltener Erkrankungen nehmen oftmals weite Reisen auf sich, um zu einer medizinischen Betreuung durch SpezialistInnen zu kommen. Erstmals in der europäischen Geschichte wird nun mittels hochspezialisierter Expertisezentren ein internationales Netzwerk (European Reference Network) aufgebaut, das sich der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen widmet. Gesundheits- und Spitalsreferent Landeshauptmann-Stellvertreter Dr. Christian Stöckl betont: „Nicht der Patient soll reisen, sondern die Expertise. Das EB-Haus Austria mit den drei Einheiten Ambulanz, Forschung und Akademie hat sich in den vergangenen Jahren einen weit über die Grenzen unseres Landes hinausreichenden exzellenten Ruf als Spezialklinik erarbeitet und ist aus der Welt der ,Schmetterlingskinder‘ nicht mehr wegzudenken. Gerade für die Betreuung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Seltenen Krankheiten ist es essentiell, dass sich Expertinnen und Experten national und international vernetzen. Mit der Ernennung zum Expertisezentrum haben die Patientinnen und Patienten eine ausgewiesene Anlaufstelle für Information, Diagnostik und Therapie, die in einem internationalen Cluster vernetzt ist“.

Durch Vernetzung wird auch die Forschungsaktivität auf dem Weg zu neuen Medikamenten und Therapien angeregt. Wenn das Netzwerk seine Arbeit aufnimmt, sollen über 30 Millionen Menschen, die in Europa mit einer seltenen Erkrankung leben, davon profitieren. Der Geschäftsführer der Salzburger Landeskliniken, Priv.-Doz. Dr. Paul Sungler erklärt dazu: „Für Menschen in Salzburg bedeutet das auch, dass diese internationale Expertise leichter zugänglich wird. Über Telemedizin und gemeinsame Register kann die Expertise leicht über ganz Europa verteilt werden. Patienten mit schwierigen und nicht-diagnostizierten Erkrankungen können so schneller diagnostiziert und behandelt werden. Für das Uniklinikum Salzburg ist diese Ernennung eine große Auszeichnung und hat weitreichende Effekte für all unsere klinischen Leuchttürme.“

Helfen – Heilen – Lernen: Das sind die Ziele und drei Säulen des EB-Hauses Austria - EB-Ambulanz, EB-Forschungseinheit und EB-Akademie. Seit 2005 gibt es die Spezialklinik für „Schmetterlingskinder“ am Salzburger Universitätsklinikum. Initiiert wurde die Einrichtung von DEBRA Austria, der Hilfsorganisation für "Schmetterlingskinder". Der Verein hat mit Hilfe von Spendengeldern die Errichtung der Klinik finanziert und kommt seit der Eröffnung 2005 für den laufenden Betrieb auf. „Unsere intensiven Bemühungen haben jetzt mit der Designation des EB-Hauses zum Expertisezentrum Anerkennung gefunden,“ freut sich DEBRA Austria Obmann Dr. Rainer Riedl über die besondere Auszeichnung. Schon im September werden sich in Salzburg beim Weltkongress für Schmetterlingskinder rund 200 internationale Wissenschaftler treffen und Ende September kommen rund 1000 Wissenschaftler zum Dermatologen-Kongress nach Salzburg. Auch diesen wichtigen Austausch finanziert die DEBRA Austria, ergänzt Obmann Dr. Riedl.  

Primar Univ.-Prof. Dr. Johann Bauer, Vorstand der Universitätsklinik für Dermatologie am Salzburger Universitätsklinikum ist stolz und betont: „Wir wurden nun mit dem EB-Haus Austria zum ersten Expertisezentrum für seltene Erkrankungen in Österreich ernannt. Im Designationsverfahren mussten wir uns einer umfangreichen Prüfung von spezifischen Qualitäts- und Leistungskriterien unterziehen – und haben erfolgreich bestanden. Über diese nationale Designation hinaus ist das EB-Haus Austria nun auch Teil eines so genannten European Reference Networks for Rare Skin Disorders, also eines Europäischen Netzwerks von Expertiszentren für seltene Hauterkrankungen. Viele Jahre intensiver Forschung haben sich bezahlt gemacht. Die Drittmittel-Einwerbung der EB-Forschung betrug in den vergangenen 4 Jahren rund 2,2 Millionen Euro aus nationalen und internationalen Fördertöpfen. Und dies zusätzlich zum Basis-Budget des EB Haus Austria.“

Das EB-Haus
Schwere Hautkrankheiten wie Epidermolysis bullosa (EB), deren Betroffene als „Schmetterlingskinder“ bekannt sind, gehören zur Gruppe der „Seltenen Krankheiten“. Die EB-Ambulanz ist heute erste Anlaufstelle für Betroffene. Hier liegen die Schwerpunkte auf den Bereichen Wundmanagement, Schmerztherapie, Ernährungsberatung, Vor- und Nachsorge sowie der multidisziplinären Versorgung der großen und kleinen PatientInnen.

Das Team der EB-Forschungseinheit hat sich der Linderung und Heilung von EB verschrieben. Neueste wissenschaftliche Erkenntnisse aus den Bereichen Gen- und Zelltherapie, kleine molekuläre Wirkstoffe (Small Molecules) oder Hautkrebsforschung geben den „Schmetterlingskindern“ Hoffnung auf ein Leben ohne Blasen, Wunden und Schmerzen. 

Über die Jahre haben die ExpertInnen im EB-Haus viele wertvolle Erfahrungen gesammelt. Dieses Wissen weiterzugeben ist Ziel der EB-Akademie. So wurde von der EB-Akademie 2011 das klinische Netzwerk EB-CLINET gegründet, dem inzwischen weltweit 83 EB-ExpertInnen aus 56 Ländern als Partner beigetreten sind.
Teilnehmer:

  • Gesundheits- und Spitalsreferent Landeshauptmann-Stellvertreter Dr. Christian Stöckl
  • Priv.-Doz. Dr. Paul Sungler, Geschäftsführer Salzburger Landeskliniken
  • Dr. Rainer Riedl, Obmann DEBRA Austria
  • Prim. Univ.-Prof. Dr. Johann Bauer, Vorstand Universitätsklinik für Dermatologie

 

Bildrechte SALK/Wild&Team
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Rückfragehinweis:

Mag. Mick Weinberger
Leiterin Unternehmenskommunikation & Marketing

Uniklinikum Salzburg
ACHTUNG NEUE Mobil NUMMER: +43 (0)676 8997 20012
Tel.: +43 (0)5 7255-20012
Fax: +43 (0)5 7255-20195
mailto: m.weinberger@salk.at
www.salk.at

Sabine Schmid
Strategie, Kommunikation und Fundraising

DEBRA Austria – Hilfe für Schmetterlingskinder
Tel.: +43 (01) 876 40 30-12
mailto: sabine.schmid@debra-austria.com
www.debra-austria.com


 

Bilder

v.l.n.r.: LH Stellvertreter Dr. Christian Stöckl, Prim. Univ.-Prof. Dr. Johann Bauer Vorstand UK für Dermatologie, Dr. Rainer Riedl, Obmann DEBRA Austria, Priv.-Doz. Dr. Paul Sungler, Geschäftsführer Salzburger Landeskliniken Dr.AnjaDiem mit Patientin Prim. Univ.-Prof. Dr. Johann Bauer, Vorstand Universitätsklinik für Dermatologie, Dr. Rainer Riedl, Obmann DEBRA Austria v.l.n.r.: Priv.-Doz. Dr. Paul Sungler, Geschäftsführer Salzburger Landeskliniken,LH Stellvertreter Dr. Christian Stöckl, Prim. Univ.-Prof. Dr. Johann Bauer Vorstand UK für Dermatologie, Dr. Rainer Riedl,Obmann DEBRA Austria v.l.n.r.:LH -Stellvertreter Dr. Christian Stöckl,Dr.Anja Diem, Priv.-Doz. Dr. Paul Sungler, Geschäftsführer Salzburger Landeskliniken, Dr. Rainer Riedl, Obmann DEBRA Austria ,Prim. Univ.-Prof. Dr. Johann Bauer, Vorstand Universitätsklinik für Dermatolog
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