EpiCARE – a network for Rare and Complex Epilepsies

Am 9. + 10. März 2017 wurden die Europäischen Referenznetzwerke inauguriert:

Univ. Prof. Dr. Mag. Eugen Trinka, FRCP ist im Steering-Commitee des Referenznetzwerkes EpiCARE for Rare and Complex Epilepsies und Leiter des Workpackage für Guidelines.

 Europäische Referenznetzwerke (ERN) sind virtuelle Netzwerke von Gesundheitsdienstleistern in ganz Europa. Ihr Ziel ist die Bewältigung komplexer oder seltener Krankheiten bzw. Gesundheitsprobleme, die einer hochspezialisierten Behandlung und einer Bündelung von Wissen und Ressourcen bedürfen.
Die ERN-Koordinatoren berufen einen „virtuellen“ Beirat aus Fachärzten verschiedener Gebiete ein, um Diagnose und Behandlung eines Patienten zu überprüfen. Dabei nutzen sie eine eigene IT-Plattform und Werkzeuge der Telemedizin. Auf diese Weise gehen lediglich die medizinischen Fach- und Sachkenntnisse auf Reisen und nicht die Patienten, die zu Hause in ihrer vertrauten Umgebung bleiben können.

Schätzungsweise 30 Millionen Menschen in der Europäischen Union leiden an oder werden an seltenen Krankheiten leiden, deren Zahl sich auf 6000 bis 8000 beläuft. Viele dieser seltenen Krankheiten verursachen chronische Schmerzen und Leiden, und einige von ihnen können lebensbedrohlich sein. Sie beeinträchtigen in hohem Maße die Lebensqualität der betroffenen Patienten, darunter viele Kinder.
Seltene Krankheiten und komplexe Gesundheitsprobleme bringen es leider mit sich, dass entsprechendes Fachwissen nur spärlich vorhanden und weit verstreut ist und oftmals nicht in der Region oder dem Land verfügbar ist, in dem die Patientin oder der Patient lebt. Vielen Patienten gelingt es folglich nicht, eine befriedigende Erklärung für ihre Symptome zu finden oder kompetente Auskünfte über Behandlungsmöglichkeiten zu erhalten. Daher begeben sich viele Patienten und ihre Familien im Internet auf die Suche nach Ärzten und Gesundheitsdienstleistern, die die nötige Fachkompetenz mitbringen, um ihnen die bestmögliche Überlebenschance zu verschaffen.
Durch eine Bündelung der über die verschiedenen Länder verstreuten Kenntnisse und Kompetenzen werden die ERN Gesundheitsdienstleistern Zugang zu einem viel größeren Fundus an Fachwissen verschaffen. Dadurch erhöhen sich die Chancen der Patienten auf eine genaue Diagnose und eine Beratung zur besten Behandlung für ihre konkrete Erkrankung.
Für Patienten sind die ERN nicht direkt zugänglich. Mit ihrer Einwilligung und entsprechend den im jeweiligen nationalen Gesundheitssystem geltenden Vorschriften können die Fälle jedoch von ihrem Gesundheitsdienstleister an die entsprechende ERN-Kontaktstelle in ihrem Land verwiesen werden.

In Zusammenarbeit mit den Mitgliedstaaten, der medizinischen Fachwelt und Patientenorganisationen hat die Kommission eine führende Rolle bei der Entwicklung dieses einzigartigen ERN-Modells übernommen: Erstmals wurde im Gesundheitswesen eine freiwillige Zusammenarbeit zwischen den Gesundheitsdienstleistern in der gesamten EU institutionalisiert, die unmittelbar den Patienten zugutekommt.
Mit den ersten ERN werden bereits die meisten Krankheitsgruppen erfasst, darunter Knochenerkrankungen, hämatologische Erkrankungen, Krebserkrankungen bei Kindern und Immunschwäche.

Die Universitätsklinik für Neurologie unter der Leitung von Univ. Prof. Dr. Mag. Eugen Trinka, FRCP
ist aktiv an der Entwicklung des ERNs „EpiCARE for Rare and Complex Epilepsies“ beteiligt, in dem Prof. Trinka im Steering Commitee des Referenznetzwerkes vertreten ist und Leiter des Arbeitspaketes für Guidelines ist.

Das Ziel für die Universitätsklinik für Neurologie ist die aktive Teilnahme und Weiterentwicklung im Bereich der komplexen und seltenen Epilepsien im europäischen Kontext. Das Thema Epilepsie betrifft mindestens 6 Millionen Menschen in Europa. Im ORPHANET (das ist ein Portal für seltene Erkrankungen und Orphan-Arzneimittel)  www.orpha.net werden alleine 137 Erkrankungen in Zusammenhang mit Epilepsie genannt. EpiCARE ist die Weiterentwicklung des Pilot-Referenznetzwerkes E-pilepsy in dem Prof. Trinka ebenfalls bereits die Arbeitspaketleitung für die Guidelines innehatte. 

Der europäische Netzwerkkoordinator für EpiCARE  ist:
Professor Alexis Arzimanoglou/ Hospices Civils de Lyon, France