Seit mittlerweile 20 Jahren betreut Oberärztin Regina Jones die Kinderonkologische Ambulanz am Kinderklinikum Salzburg. Neben der Kinderonkologie und -hämatologie sowie ihrer Arbeit in der Kindergerinnungsambulanz hat die 59-Jährige noch ein zweites Spezialgebiet: die Kinderrheumatologie. Dem nicht genug, gilt derzeit ihr größtes Interesse der Kinderpalliativmedizin. Deshalb hat Dr. Jones das mobile Kinderhospiz „Papageno“ ins Leben gerufen.
Gemeinsam mit einem interdisziplinären, neunköpfigen Team (Psychologin, Sozialarbeiterin, Pflegekräfte, Logopäde, Atemphysiotherapeut) betreut die ärztliche Leiterin Kinder mit lebenslimitierenden Diagnosen zu Hause. „Es ist eine sehr schöne Aufgabe, bei der es darum geht, den Kindern und ihren Familien so lange wie möglich die für ihre Situation beste Lebensqualität zu schenken“, beschreibt die gebürtige Salzburgerin ihre Arbeit. Betreut werden Kinder mit meist chronischen Erkrankungen und massiv belastenden Symptomen aus allen Spezialgebieten der Pädiatrie.
Etwa 30 Familien pro Jahr werden von „Papageno“ seit mittlerweile fünf Jahren betreut. Manch einem ist vielleicht schon das bunte Auto im Parkhaus aufgefallen, mit dem das Team zu den Familien nach Hause fährt. „Die Arbeit ist auch medizinisch sehr anspruchsvoll. Um eine gute Symptomkontrolle – unter anderem die Schmerztherapie – zu ermöglichen, ist viel Erfahrung aus allen Bereichen der Pädiatrie Voraussetzung“, erklärt Regina Jones. Auch eine regelmäßige Weiterbildung in diesen Bereichen sei unbedingt erforderlich. „Die Betreuung betrifft meist nicht ,nur‘ die letzten Lebenstage, sondern die für alle unglaublich wichtige Zeit davor, die bei unseren Patienten Tage, aber auch Jahre dauern kann und in der eine gute Lebensqualität für die gesamte Familie das Ziel unserer Arbeit ist.“
Am Uniklinikum hat die Kinderärztin eine eigene Ambulanz. Ihre größte Hoffnung ist, zeitnahe auch im Kinderspital vier Kinderpalliativ-Betten zu bekommen, um kleine Patienten bedürfnisgerecht im stationären Bereich betreuen zu können. Wichtig sei, mit Kindern auf Augenhöhe zu sprechen und ehrlich zu sein. Dabei sollte folgendes niemals aus den Augen verloren werden: „Wunder gibt es immer. Es gibt aber vor allem Wahrscheinlichkeiten – und die treffen meistens zu. Ein Wunder ist aber auch, wenn jemand viel länger und viel besser lebt als erwartet. Aber die Betonung liegt nicht auf dem Überleben, sondern auf dem guten Leben.“
