EB-Haus Austria

EB-Haus Austria wurde erstes Expertise Zentrum für seltene Hauterkrankungen in Österreich mit Juni 2017


EB-Haus Austria
Spezialklinik und Expertenzentrum für „Schmetterlingskinder“

Das EB-Haus Austria hat sich inzwischen in Österreich und weltweit als Expertenzentrum („Centre of Expertise“) für EB etabliert. Das Haus der „Schmetterlingskinder“ besteht aus den 4 Einheiten EB-Ambulanz, EB-Forschung, EB-Studienzentrum und EB-Akademie.

 

EB-Ambulanz
(Leitung: Oberärztin Dr. Anja Diem)

In der EB-Ambulanz bemühen sich Ärztinnen und KrankenpflegerInnen um bestmögliche medizinische Behandlung und Betreuung. Derzeit können die Symptome der EB lediglich gelindert, nicht aber ursächlich geheilt werden. Daher liegen die Schwerpunkte in der EB-Ambulanz in einem möglichst guten und durchführbaren Wundmanagement, in der Schmerztherapie, der Ernährungsberatung sowie den Vorsorgeuntersuchungen. Durch die interdisziplinäre Zusammenarbeit mit den anderen Kliniken der SALK/PMU besteht das Behandlungsteam inzwischen aus nahezu 40 Ärzten, Therapeuten und Beratern. So können neben den Behandlungen, die direkt im EB-Haus Austria durchgeführt werden, viele weitere Untersuchungen und Therapien für EB-Patienten angeboten werden:

  • Handoperationen
  • Einsetzen von PEG-Sonden
  • Augenärztliche Untersuchung und Therapie
  • Erstellung und Anpassung von Handschienen
  • Physiotherapie, Ergotherapie
  • Diagnostik und Operation von Plattenepithelkarzinomen
  • Kieferchirurgische Operationen und Zahnsanierungen in Narkose
  • Ernährungsmedizinische Beratung
  • Psychologische Beratung


Mit dem EB-Handbuch hat das Team der Ambulanz ein Online-Nachschlagewerk bereitgestellt. Es richtet sich an alle, die als Betroffene oder Angehörige mit den vielen Herausforderungen der EB-Erkrankung leben müssen. Das EB-Handbuch ersetzt auf keinen Fall die ärztliche Begleitung, enthält aber alle wesentlichen Informationen, um die unterschiedlichen Ausprägungen dieser Erkrankung und ihre Folgen besser zu verstehen.

EB-Forschung
(Leitung: Univ.-Prof. Dr. Johann Bauer)

Die Arbeitsgruppen der EB-Forschungseinheit arbeiten an Techniken zur Linderung bzw. langfristigen Heilung von EB. Eine kausale Therapie der EB – also die Behebung der Ursache für die Erkrankung – steht trotz weltweiter, intensiver Forschung noch aus. Deshalb bedienen sich die Forscher im EB-Haus neuester wissenschaftlicher Erkenntnisse und arbeiten an einer Vielzahl von Projekten in den Bereichen Gen- und Zelltherapie, Immuntoleranz, Wundheilung oder Hautkrebs.

Im Bereich einer Gen- und Zelltherapie zeigen sich bereits erste Erfolge mit einer eigenen Technologie ("Genschere"). Ermutigende Labortests an Zellkulturen werden derzeit zur Anwendung am Menschen vorbereitet. Darauf aufbauend soll langfristig in Zusammenarbeit mit internationalen Forschungsteams eine sichere und effiziente Therapie für alle EB-Patienten entwickelt werden.

Auch für die Linderung der Symptome braucht man noch neue, wirksamere Möglichkeiten. So ist es dem Forschungsteam im EB-Haus Austria gelungen, eine Creme zu entwickeln, die den Wirkstoff Diacerein (ein Molekül aus der Rhababerwurzel) enthält. Es konnte gezeigt werden, dass die Diacerein-Creme bei Patienten mit sogenannter EB simplex (EBS) zu einer besseren Stabilität der Haut führt und die Bildung von schmerzhaften Blasen reduziert.
 

EB-Studienzentrum
(Leitung: Assoc. Prof. Dr. Martin Laimer)

In den letzten Jahren sind immer mehr Therapieansätze aus dem Labor an den Patienten gelangt in der Form von klinischen Studien. Diese erfreuliche Entwicklung gibt Hoffnung für die „Schmetterlingskinder“, bringt aber auch einen ganz neuen Aufgabenbereich mit sich, weshalb 2017 die vierte Säule des EB-Hauses ins Leben gerufen wurde: das EB-Studienzentrum. Das Team des EB-Studienzentrums widmet sich intensiv der Feststellung von Wirksamkeit, Verträglichkeit und Sicherheit neuer Therapieansätze für EB. Klinische Studien ermöglichen Patienten den Zugang zu innovativen Behandlungsmöglichkeiten schon vor deren Zulassung und gewährleisten auf vielfältige Weise medizinischen Fortschritt.

 

EB-Akademie
(Leitung: Dr. Sophie Kitzmüller)

Das Team der EB-Akademie sorgt mit verschiedenen Ausbildungsprogrammen und der aktiven nationalen und internationalen Vernetzung von Betroffenen, Ärzten, Therapeuten, Pflegepersonal und Forschern für regen Wissensaustausch. Öffentlichkeitsarbeit und der intensive Kontakt mit Spendern stellen sicher, dass das EB-Haus auch in Zukunft erfolgreich betrieben werden kann.
Ein Schwerpunkt des Teams der EB-Akademie ist das Projekt EB-CLINET („Clinical Network of EB Centres and Experts“). Es hat zum Ziel, international sämtliche EB-Experten zu vernetzen und alle bisherigen Erfahrungen in Klinik und Forschung zu bündeln. So kann der Austausch von Fachkenntnis und Expertise rasch allen EB-Patienten zugutekommen.
Für EB-Betroffene und deren Angehörige organisiert die EB-Akademie gemeinsam mit DEBRA Austria 2-3 Mal im Jahr ein EB-Seminar zu verschiedenen Themen aus dem Leben und Alltag mit EB. Die Themenwünsche kommen direkt von den Betroffenen. Während der Tagesseminare gibt es ausreichend Zeit für professionellen Input von externen und internen Referenten, als auch für den Erfahrungsaustausch untereinander.


 

Mehr Informationen unter:

Gemeinnützige Salzburger Landeskliniken Betriebsgesellschaft mbH | Müllner Hauptstraße 48 | A-5020 Salzburg
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